Met dank aan Katie Ortman Doble
Op 32-jarige leeftijd kreeg ik nog 16 maanden te leven. Op een gewone dinsdagochtend in november ontdekte een echografie 12 laesies op mijn lever die spoedig zouden worden bevestigd als stadium 4, ongeneeslijk oculair melanoom.
Het had niet mogen gebeuren. Slechts een jaar eerder was ik in 22 dagen kankeroverlevende geworden. Een enkele tumor zat in mijn oogbal en een biopsie van de cellen gaf me het best mogelijke resultaat: er was minder dan 2% kans op uitgezaaide ziekte.
Advertentie
Maar iemand moet de 2% zijn.
Mijn oncoloog zei dat ik één door de FDA goedgekeurde behandelingsoptie had en ik vertrouwde haar. Ik had geen tijd voor een second opinion. In de 16 maanden die ze voorspelde dat ik was vertrokken als ik instemde met de behandeling die ze voorstelde, moest ik mijn zaken op orde krijgen en mijn dierbare neefjes en nicht uitleggen waarom hun (favoriete) tante niet zou leven om te zien hoe ze hun chauffeurs halen ' licenties, afstuderen of trouwen.
Zoals hij al van plan was, stelde mijn vriend Nick me op Thanksgiving ten huwelijk, twee dagen na mijn diagnose. Ik had verwacht dat ik de hele dag in de hoek van de kamer zou zitten piekeren over mijn noodlottige nieuws en dierbaren zou ontwijken. Zijn voorstel en mijn nieuwe ring brachten me mee in een golf van hoop en optimisme voor een toekomst waarvan ik niet zeker wist of die bestond.
Met dank aan Katie Ortman Doble
En terwijl ik aarzelde tussen het plannen van mijn begrafenis en mijn bruiloft in mijn hoofd, had ik één cruciaal voordeel in mijn nieuwe realiteit: mijn vader is een arts in de interne geneeskunde.
Advertentie
Voordat een medicijn door de FDA wordt goedgekeurd, gaat het door deklinisch proefproces. Voor iemand zoals ik met een gevorderde, zeldzame ziekte boden klinische proeven een betere kans om meer tijd te winnen, en dat is eigenlijk alles wat we hopen te doen.
Mijn vader vroeg mijn oncoloog naar klinische onderzoeken.
"Dat zou erg duur zijn", was alles wat ze ons vertelde.
Wij geven, terecht, artsen autoriteit. Ze hebben een hogere graad. Ze wijden hun leven aan het begrijpen van de menselijke biologie, wetenschap en farmaceutica. Ik ben maar een headhunter. Wat weet ik?
Als mijn vader er niet was geweest, die de autoriteit van deze dokter in twijfel trok, zou ik haar blindelings hebben gevolgd. En ik kan met zekerheid zeggen dat als ik dat had gedaan, ik nu dood zou zijn.
Mijn vader, die ik mijn agent begon te noemen, bracht elk wakker moment door met praten met doktoren in het hele land om een sprankje hoop te vinden - iets dat ons meer dan 16 maanden zou kunnen opleveren.
Advertentie
Hij regelde een afspraak voor me in december bij Memorial Sloan Kettering in New York City. En zo begon mijn spoedcursus klinische proeven (ook wel studies of protocollen genoemd). Mijn 'agent', verloofde (een woord dat me bond aan een toekomst waarin ik leefde) en ik ontmoetten daar de dokter, die onze opties uitlegde.
Hij sprak over het belang van strategie bij het maken van mijn behandelplan. Als ik bijvoorbeeld was begonnen met de eerste behandelingsoptie van de oncoloog die bij mij de diagnose heeft gesteld, zou ik niet in aanmerking zijn gekomen voor de klinische proef die hij uitvoerde.
Met dank aan Katie Ortman Doble
Ik heb gehoord van andere patiënten die verwoed met chemotherapie begonnen na een terminale diagnose, om vervolgens te ontdekken dat ze daardoor niet in aanmerking kwamen voor potentieel levensreddende klinische onderzoeken. Wanneer u een vervaldatum krijgt, is het moeilijk om even stil te staan bij het aanvallen van het ding dat u aanvalt, maar deze aanpak kan betekenen dat u een kwestie van maanden versus jaren (of leven en dood) hebt.
Alle kankerbehandelingen beginnen als klinische proeven, dus klinische proeven zijn essentieel bij het bevorderen van de geneeskunde. Het klinische proefproces omvat doorgaans vier fasen gericht op veiligheid, werkzaamheid, vergelijking met de zorgstandaard en de veiligheid van de behandeling in de loop van de tijd, en de meeste geneesmiddelen falen in een van deze fasen. De geschatte mediane kosten om slechts één succesvol medicijn te ontwikkelen zijn$ 1 miljarden goedkeuring duurtGemiddeld 12 jaar. DeFDA-goedkeuringsproceszelf duurt zes tot tien maanden.
Advertentie
De eerste vijf weken van de MSK-proef zaten vol met afspraken, en als meisje uit het Midwesten dat in Denver woonde, was ik stiekem heel blij met de mogelijkheid om tijdelijk in een klein, duur appartement in Midtown Manhattan te wonen. Terwijl ik in het Midtown-kantoor van mijn bedrijf werkte, zag ik ook een Broadway-show, ging ik trouwjurken shoppen en kreeg ik een afschuwelijke uitslag over het hele lichaam door de bijwerkingen van de proef in de week voor mijn bruiloft.
Met dank aan Katie Ortman Doble
Ik begon de kosten te begrijpen van klinische onderzoeken waarnaar mijn eerste arts verwees. Voor mij kwam de financiële last van de vliegtickets en accommodatie. Ik heb het geluk gehad een uitstekende verzekering te hebben via werk en een baan die me vrije tijd geeft. Ik heb collega's die kanker hebben overleefd en vervolgens zes cijfers in de schulden zitten, wat leidt tot verlammende stress, wat op zijn beurt hun gezondheid schaadt.
Degenen die geen verzekering hebben, of astronomische eigen risico's hebben, of de financiële eisen die gepaard gaan met deelname aan een onderzoek niet kunnen betalen, kunnen geen behandeling krijgen die hun leven kan redden. Het is niet eerlijk dat ons gezondheidszorgsysteem de bevoorrechten bevoordeelt.
Ik bracht acht maanden door in behandeling bij MSK en vloog maandelijks vanuit Denver naar New York om mijn medicijnen op te halen en scans te laten maken. Maar in augustus van dat jaar elimineerde de groei van mijn tumoren me van de proef. Gelukkig waren we klaar met de volgende proefoptie.
Advertentie
Dit was een andere cruciale strategie die door mijn arts bij MSK werd geïntroduceerd en die ik andere patiënten aanmoedig om te onderzoeken en te begrijpen. Voor iemand zoals ik was het niet waarschijnlijk dat ik maar één klinische proef zou doen. Terwijl mijn dokter mijn tumoren op afstand hield, bleven hij en mijn vader gesprekken voeren met dokters in het hele land om er zeker van te zijn dat we een plan B en C hadden, voor het geval ik niet in aanmerking zou komen voor plan B. We wilden niet wachten totdat ik werd geëlimineerd uit mijn eerste proef. We wilden klaar zijn. En aangezien sommige onderzoeken en behandelingen ervoor kunnen zorgen dat ik in de toekomst niet meer in aanmerking kom voor andere, moesten we heel methodisch te werk gaan bij onze volgende stap.
Ik nam deel aan twee proeven thuis in Denver in de komende twee jaar, terwijl ik ook Y90 of leverembolisatie onderzocht, iets dat destijds alleen door de FDA was goedgekeurd voor uitgezaaide darmkanker. Mijn tumoren reageerden heel goed op die therapie, waardoor ik 3,5 jaar stabiliteit kreeg en de kans om eindelijk te genieten van een uitgestelde huwelijksreis met mijn man.
Met dank aan Katie Ortman Doble
In mei 2020 duwde een substantiële groei van mijn tumoren me naar mijn vierde klinische proef bij UPMC-Pittsburgh. Deelnemen aan klinische onderzoeken is niet gegarandeerd of gemakkelijk, vooral niet wanneer er door het hele land wordt gereisd. Het omvat meestal een reeks tests zoals een ECG, echocardiogram en een CT-scan of MRI. In mijn geval had ik in korte tijd drie leverbiopten van drie afzonderlijke ziekenhuizen omdat elk zijn eigen weefsel wilde.
Leverbiopten voelen aan alsof iemand een nietpistool naar uw lever brengt. Ons lichaam verdraagt zoveel door simpelweg kanker af te wenden, om nog maar te zwijgen van de porren en prikken die voortkomen uit de behandeling. De arts moet ook controleren of u en uw bloedonderzoek binnen de veiligheidsparameters van de proef vallen.
Advertentie
Net zoals binnenkomen niet gegarandeerd of gemakkelijk is, is het ook niet zo om in het proces te blijven. Als je uit een proef wordt geëlimineerd, is dat meestal vanwege tumorgroei of iets anders waar je helemaal geen controle over hebt. Ik werd onbewust uit mijn tweede proef gezet na één infuus omdat ik steroïden gebruikte die de dokter had voorgeschreven om een van de bijwerkingen te bestrijden. Ik was dankbaar dat ik opties bleef hebben, maar de volatiliteit van dit alles was vermoeiend. Het ergste was altijd het ertussenin, toen ik geen plan had en de angst voor de volgende behandeling me achtervolgde.
In Pittsburgh was het doel van deTIL-therapiewas om mijn immuunsysteem opnieuw vorm te geven met kankerbestrijdende cellen. Inschrijven was arbeidsintensief. Er waren de standaardexamens die me geschikt achtten, plus de stappen die nodig waren om mijn behandeling te creëren. De dokter verwijderde laparoscopisch twee tumoren uit mijn lever en uit die cellen groeide de TIL of Tumor Infiltrating Lymphocytes. Een leukaferese haalde mijn witte bloedcellen eruit, die vervolgens aan de TIL werden toegevoerd, waardoor ze zich vermenigvuldigden van miljoenen tot miljarden.
Met dank aan Katie Ortman Doble
In september bracht ik drie weken door in het ziekenhuis en kreeg ik zeven dagen chemotherapie, mijn TIL-infuus en IL-2. Vanwege die ene keer dat ik onverwachts werd uitgesloten van een proef, hield ik mijn adem in totdat de TIL mijn bloedbaan bereikte. Ik sloot mijn ogen en stelde me de opnieuw geprogrammeerde cellen voor die zich herenigden met hun voormalige tumorvrienden om ze nu aan te vallen.
Ik decoreerde de gedempte gekleurde muren van mijn ziekenhuiskamer als een slaapzaal met mijn "F*CK kanker" kruissteek, foto's van mijn neefjes, nichtjes en dierbaren, en foto's van mijn lichaam terwijl ik avontuurlijke dingen deed zoals parachutespringen,kajakkenen springen in de Adriatische Zee. Toen mijn haar begon uit te vallen, schoor Nick mijn hoofd en ging terug naar het hotel om zijn eigen haar te scheren.
Advertentie
Mijn leven begon aan te voelen als een spelletje whack-a-mole. Maar ik was zo dankbaar. Door al het heen en weer vliegen, verschillende dokters en bijwerkingen, kocht ik tijd die ik niet had gehad als ik naar mijn eerste oncoloog had geluisterd. Op het moment van mijn diagnose was er maar een halve pagina met onderzoeken om te onderzoeken. Toen ik in 2020 uitgroei had, waren er ruim drie pagina's.
Met dank aan Katie Ortman Doble
Ik reageerde goed op TIL, sommige tumoren slonken en een paar verdwenen. Een malafide tumor die mijn arts het "etterende probleem" noemde, bleef groeien. Natuurlijk noemde ik het oom Fester. In september 2021 vertelde mijn arts me dat hij oom Fester en alle resterende kanker chirurgisch wilde verwijderen, en ik deed dat graag.
Op 17 september 2021, bijna zeven jaar nadat ik nog 16 maanden te leven had gekregen, werd ik wakker na een operatie en hoorde ik de woorden die we ooit voor onmogelijk hielden: “We hebben het allemaal, Katie. Je bent geen bewijs van ziekte (NED).”
Als mijn vader/agent er niet was geweest, had ik niet geweten hoe ik door de wereld van klinische onderzoeken moest navigeren die me uiteindelijk genoeg tijd opleverden om (tot nu toe) de eerste van negen neefjes en nichtjes in zijn auto te zien rijden.
Advertentie
Klinische proeven zullen niet het antwoord zijn voor elke diagnose, maar ze moeten een overweging zijn, geen bijzaak. Als u of een geliefde de diagnose kanker krijgt, overleg dan met uw arts over watklinische proevenzijn beschikbaar. Hiervoor kan een second opinion nodig zijn - wat idealiter wordt gedaan voordat met een behandeling wordt begonnen.
Met dank aan Katie Ortman Doble
Deze maand is het 20 maanden geleden dat ik NED werd. Mijn dokter blijft me volgen en ik ben voorzichtig hoopvol. Natuurlijk bestaat de kans dat mijn kanker terugkeert. Mijn arts hoopt dat de TIL in mijn bloedbaan slapend blijft in mijn lymfeklieren en opnieuw wordt geactiveerd als dat gebeurt.
Ik heb geen reden gehad om met mijn oorspronkelijke oncoloog te praten sinds ik een second opinion heb aangevraagd, maar ik weet bijna zeker dat ze denkt dat ik dood ben.
Katie Ortman Doble is een headhunter, overlevende van kanker in stadium 4, pleitbezorger van patiënten, keynote spreker en auteur (blog:Toekomstige gelukkige zelf) die momenteel op zoek is naar een agent voor haar memoires. In 2017 ontving Katie de Courage Award van deStichting Melanoomonderzoek. Ze ontving deEerste afdalingen′ Out Living It Award in 2021 en werd onlangs uitgelicht als eenMedische held door CISCRP. Zij en haar man, Nick, wonen in Denver met hun hond, Alice. Maak verbindingEen linken volg Katie's overlevingsverhaal op Instagram/Twitter@ceortman.
Advertentie
Bezoekwww.ClinicalTrials.govom meer te weten te komen over de meer dan 451.860 klinische onderzoeken in de VS en 221 landen. Klinische onderzoeken zijn niet alleen voor oncologie – ze worden aangeboden voor een reeks aandoeningen en ziekten, waaronder kanker, Parkinson, dementie, slaapapneu, obesitas, geestelijke gezondheid, middelenmisbruik, hiv/aids en voeding.
20 mei isDag van klinische proevenen mei isMelanoom Awareness Month. Vergeet niet om je huid en ogen te laten controleren!
Er zijn veel geweldige middelen om patiënten te helpen een deel van de financiële lasten te verlichten die voortvloeien uit klinische onderzoeken, zoalsCorporate Angel-netwerk, een non-profitorganisatie die gratis reizen regelt voor patiënten die reizen voor kankerbehandeling in zakenvliegtuigen, enAmerican Cancer Society Hope Lodge®,welkebiedt patiënten een gratis plek om te verblijven in meer dan 30 markten in de VS.
Heb je een boeiend persoonlijk verhaal dat je graag op HuffPost zou willen zien? Ontdek waar we naar op zoek zijnhierEnstuur ons een pitch.
\r\n\r\n","\r\n\r\n","\r\n\r\n"],"adCount":0}}">Ga naar homepagina